肥厚型心肌病存在于所有年龄组，有些人在出生时或者幼年时就已发病。和成人类似，对药物治疗无效的有症状的肥厚型梗阻性心肌病患儿，可采用室间隔心肌切除术进行治疗，经皮室间隔化学消融术对小儿患者并不适用。我们找了几位肥厚型心肌病患儿的母亲，她们的孩子均接受了室间隔心肌切除术。听一听她们的故事吧。
小姚37岁地区：山东
回忆是很痛苦的。
年，我的女儿两岁半，正是天真可爱的年龄。医院就诊，医生发现她的心脏有杂音，第二天被确诊为肥厚型梗阻性心肌病，那天是6月1日。在此之前，我对心脏病的认知只是心脏上有个“洞”，补上就行了。哎，现在回想起来，我太天真了。
那年我31岁，觉得人生暗无天日。当时去上海接触到的很多医生都对我们说没什么好的治疗办法，只能走一步看一步。我们问医生可以手术吗？医生望着我们摇了摇头。我们期待能够找到好的治疗方案，但最后总是失望而归。
不久之后，我和老公带着女儿去了北京。经过一番周折后，一个朋医院(医院)见一见吴清玉院长。去的时候他恰巧不在，于是我们就把女儿的病历资料留给了他的助手。没想到，半个月后吴清玉的助手给我们回电了，表示只要孩子症状严重就可以做手术，没有年龄限制。
之后的半年,女儿的病情进展得很快，压差从刚发现时的30mmHg上升到了60mmHg，各种症状也随之而来，她经常会出现室上速心律失常，不能正常上幼儿园。这种情况一直持续到年。
我们还是对手术寄予了厚望。我大概是激进型的家长吧，觉得只要能手术，孩子就还有希望。
年春节过后没多久，我们医院，决定做手术。我的女儿双室肥厚伴双室流出道梗阻，病情复杂，手术难度大。在术前检查评估阶段，我们特别担心医生把我们给拒了。如果不能做手术让我们直接回家，那就没什么希望了。幸好经过了多次讨论，医生下了很大决心，还是决定给她做手术。
年4月24日，女儿4岁半，接受了室间隔心肌切除术，主刀医生是吴清玉。
那天，把孩子送进手术室我就很伤心了，真得是生离死别的那种感觉。其实我心里挺矛盾的，我不知道孩子这次能不能跟我顺利回家。
由于病情危重，术后，我的女儿在ICU里呆了26天，期间很不顺利地出现过室颤、低心排综合征，几次病危。而我们唯一能做的，只有等，等待她得身体机能慢慢恢复。我亲眼看到一个孩子，术后严重低心排，坚持了十几天，还是没能熬过去，人没了。
在住院部的那个环境中，感觉所有孩子的命运都交织在了一起。看到别的孩子没了，父母那种很伤心的样子，我自己也觉得特别伤心，就好像亲身经历了一遍。前几天我还在电脑上看到女儿住院时和几个小伙伴的合影，有些已经不太联系了。当时有的孩子已经没有了手术机会，医生让他们直接回家了。像这样的孩子，我现在不敢打电话问候，害怕听到不好的消息。
住ICU期间，我们与女儿是完全隔离的。当时，每天下午四点钟有一个和医生碰面的时间，十分钟左右，咨询孩子的病情。我每天都盼着那十分钟，又非常惧怕那十分钟。我害怕和医生有任何交流，不敢听到医生说任何话。那种心情啊，真是难以形容。
我的女儿吃了很多很多的苦，最后很坚强很坚强地挺过来了。出ICU那天是5月20日，女儿出来之后说：“妈妈，我爱你。”当天晚上，她很虚弱地对我说，想亲亲妈妈。
医生告诉我们，以后会越来越好。听到这句话时，我感到特别地欣慰。不管吃了多少苦，将来能够好好生活就是最好的回报。
在普通病房里又住了半个月后，女儿出院了。手术对她的帮助很大，如今术后四年，心脏的各项检查指标接近正常。之前我们担心手术经历会给她带来心理创伤，但她选择性遗忘，自动屏蔽了那段记忆。
现在女儿读小学二年级，和其他孩子一样正常生活、学习，比术前的生活质量好太多了，她很适应和享受她的校园生活。我曾经担心她能不能适应小学生活，会不会有孩子因为她的疤痕孤立她、排斥她，现在看来孩子的心态比我好多了。虽然我偶尔也会担心她的未来，但是我觉得塑造好性格，将来她遇到困难一定能迎刃而解。
有时候我觉得女儿是认为我们有能力照顾她此生，才来到我们家的吧。这件事后，我和老公的感情更加稳定，家庭凝聚力增强了。两个人刚走到一起时，还觉得各自是独立的个体，而这件事后，我们的命运是交织在一起的。孩子的事情只和我们两个人息息相关，对旁人来说无关紧要，旁人也体会不到我们的心情。
这段经历逼迫我迅速地成长起来，有些责任只能自己一肩挑。有人说我坚强，其实我不坚强，我也手足无措过，但那并不能解决问题。既然已经这样了，我只能面对现实。在人生的十字路口，之前以为自己能够选择，而实际上根本没得选，只能勇往直前。
未央42岁地区：江西
在发现孩子生病前，我觉得老天爷对我真是太好了。家境不错，有车有房，生了三个孩子，有儿有女。在外人眼里，我的家庭很幸福，但没人知道我们心底的痛。有时候感觉人生好像看不到希望一样，赚钱也没用。
年，我的小儿子在出生6个多月时发现心脏有杂音，医院，医生说的很吓人，表示他活不到三岁。
儿子发病后，我们全家去做了心脏检查。检查结果出来，我的丈夫和另外两个女儿也同样患有肥厚型心肌病。去年，我们做了基因检测，我的婆婆、老公、三个孩子、我老公的妹妹、我老公妹妹的孩子，都携带相同的致病基因。
而后十年的日子里，我的老公和孩子们采取保守的药物治疗，定期复查。我们感到非常无助和无奈，十年来，我们没有得到什么有效的治疗方法，对肥厚型心肌病的认知也并不明确。直到年底的一天清晨，我的二女儿在学校晨跑时，突然倒下了。
虽然我一直告诫女儿不能跑步，但她很要强，还是班长，每天早晨，她都要带着班里的同学们晨跑。
当时二女儿的心跳已经停止了，幸好她的班主任懂心肺复苏术，医院之前，按压了二十多分钟。女儿在ICU里呆了四五天，总算是醒了过来。
第二年春天，我们带二医院，当时她15岁。医生们反复讨论，决定给她做室间隔心肌切除术。当时她的病情已经很严重了，症状也很明显。说难听点，如果再不进行干预就是等死。虽然我们心里很害怕，但手术是我们唯一的希望。
年3月7日下午，是我二女儿做手术的日子，主刀医生是来永强主任。术前，女儿始终没有表现出来害怕的样子，还笑着安慰我：“妈妈没关系，手术做完了就可以回家了，一切就都好了。”对我来说，最艰难的时刻是把孩子送到手术室门口，当时麻醉医生不让我进手术室，我哭着央求医生让我进手术室再陪她一小会儿，那一刻，女儿也流泪了。
术后第二天的下午，我和老公到ICU病房看了女儿，带了点米粥给她吃，她看起来很虚弱很虚弱。第三天上午，转入了普通病房。
一个星期后，女儿出院了。但毕竟做了这么大的手术，我们不放心，又在北京呆了一周，确定孩子情况稳定了才回家。休养了半年后，二女儿回到了校园。现在她身体恢复得很好，压差基本没有了，以前爬楼梯很吃力，现在能一口气爬上四楼。
我老公和大女儿的病情相对较轻，但小儿子的病情也比较严重。看到二女儿手术后情况比较理想，同年的暑期，我们带着年仅10岁的小儿子又去了北京。医院，王水云主任看了他的心脏检查结果后，建议做外科手术，认为如果继续发展下去，容易出现危险。
年8月7日，也是下午，我的儿子接受了室间隔心肌切除术，主刀医生是王水云。有了上一次女儿做手术的经历，这一次，手术前我只把孩子送到电梯口，没敢去手术室门口，怕自己心里承受不了。手术成功了。第二天，我的儿子就从ICU转到了普通病房。术前他经常会感到胸闷、乏力，现在很少有这些症状了。
自从女儿出现心脏骤停的状况以后，有很长一段时间，我最害怕的就是接到学校老师打来的电话。随便哪个老师打来电话我都特别特别害怕，生怕孩子们又出什么事了。手术之后，总算是看到了希望。以前那日子过得简直无法想象，暗无天日。
为什么我的三个孩子都遗传到了肥厚型心肌病？如果当初知道是现在这种情况，我们不可能生三个孩子。其实我们很想通过胚胎植入前遗传学诊断再生一个完全健康的孩子，但是我们已经有三个孩子了，不允许再生了。我老公的妹妹只有一个孩子，因为怕遗传，也不敢再生二胎。
现在我的二女儿读初中，小儿子读小学，去年开始我不上班了，把所有的精力都用来照顾两个孩子。我把大女儿送到了上海读国际高中，想让她把英语学好，以后送出国。我觉得国外的医疗更发达，以后会对她的病有帮助。
木槿38岁地区：江苏
五六年前，我的儿子在小学入学体检时，发现心脏有杂音，那时候他6周岁。医院进一步检查，确诊为肥厚型心肌病。以前我没听说过这个病，百度了一下，挺绝望的。
起初没什么症状，但后来他越来越不愿意走路，走不了几步就喊累，稍微动一动就会心跳加快。到了第三年，我的儿子从肥厚型非梗阻性心肌病发展成了梗阻性的。我们当地的医生说：“孩子的病情发展挺快的，我们治不了，你们去北京看看吧。”
年，我们带孩医院，当时心内科和心外科都看了，外科大夫说需要手术，内科大夫不主张手术，说再看看，毕竟孩子小。我们一听不用手术，就如释重负地回家了。
年，我们又去了北京，医院的王水云主任，他看了孩子的检查结果后，表示需要手术，最迟不能再拖过一年。
我们又考虑了一年，到年暑假，孩子的爸爸做了决定，不拖了，做手术。我也不知道这个决定到底对不对。
年7月，我的儿子医院接受了室间隔心肌切除术。因为住的是成人病区，除了探视时间，家长不能陪护。孩子自己一个人住院，一个人打饭，一个人晚上在陌生的地方睡觉，他从来没有像这样离开过父母身边。
我的儿子说，上手术台前要把所有喜欢吃的东西吃个遍。其实他心里对手术这件事挺害怕的，但一直没怎么表现出来。直到手术前做冠状动脉造影时爆发了，大哭大闹了一场。当时我没在北京，他一直给我发信息说要回家。后来我到了北京，开导了他，他心情才变好了。
做手术那天，儿子很配合，没闹什么情绪。但是送他进电梯后，我哭得不行了，感觉如果发生在自己身上能替他受罪就好了。
手术做了四个小时，我们在手术家属等候区的小棚子里等得超级煎熬。术后因为伤口疼，加上用镇痛泵导致恶心呕吐，吃不下东西，孩子总是哭，对什么都不配合。他在病房里面哭，我就躲到外面哭。
一周之后，我的儿子出院了。在家休养了一个暑假，9月份开学就正常去学校上课了，没耽搁。现在他外表看起来和健康孩子没什么区别，走路也不费劲儿了，能经常骑自行车去同学家玩了。
他的老师曾给我看过一篇他写的作文，关于北京的，像流水账一样。大概意思是去了北京，看了天安门，北京很大，去医院看了病，就高高兴兴地回家了。老师说，这孩子感情还是比较丰富的。
有一次下雨天，我送他去学校，他说喜欢下雨天。我问为什么，他说：“因为下雨天不用上体育课，大家都不去操场了，我就不用一个人坐在那里了。”有一次，他的一个同学也做了个小手术不能参加体育课，就和他一起坐板凳了。他回家跟我讲的时候，看起来很开心。
因为不想让别人看到胸前的伤疤，术后，我的儿子不肯再去公共浴室洗澡。有一次，他的一个同学要看他的伤疤，他让看了。我问他：“同学说什么了？”他说：“没说什么，就说，哇！”
他还有个亲妹妹，比他小9岁。妹妹很健康，暂时没发现有什么问题，听天由命吧。
注：文中讲述者均为化名，未经授权，不得转载或摘编此文。
相关阅读：
1.焦点之外——肥厚型心肌病患者的另一种人生面孔
2.患病两年
联系电话：