---仅以此篇感谢病友，鞭策自己
自从上次发了“辅酶Q10到底治什么？肥厚型心肌病患者该不该吃？”的文章后，陆续又接到了很多患者的询问。其实在写那篇文章时查阅了大量的相关文献后，确实也对我自己的医学认知有不小的冲击，之前我并不太相信某种单纯的营养素类物质能够对疾病有很大的影响，但是临床研究数据和大量的研究结果让我重新审视了这个问题，也许对于肥厚型心肌病，某种营养素并不能像手术一样一夜之间使肥厚的心肌不见了、也不能像基因编辑技术被人们所期望的那样能消除致病突变，但是对于阻止心功能的恶化、改善心肌的代谢能力方面可能有它的独到之处。
于是设计了相关的临床研究，虽然由于辅酶Q10本身的安全性、伦理方面的审批非常顺利，但是对于肥厚型心肌病这样相对罕见的病种、又是营养素类相关的临床应用类研究很难得到基金的资助、审批环节也非常复杂。便也在等待批复中逐渐搁置了。
然而患者们对于安全、有效治疗方案的渴求，真的是督促我不断前进的动力！这里着重感谢海鑫老先生为代表的病友们！眼看项目搁置，他们作为乐观、积极地与肥心病周旋多年的老患者，表达了快速寻找到安全有效药物的渴望、组织志愿者来帮助项目推进，提议与药厂谈合作来解决无资金购买药物的问题，并积极联系药厂、考察产品质量，帮助我们策划项目推进方案，要既保证获得药厂的资助、又要保证研究结果可靠性不受药厂的牵制。
作为一种遗传性心血管疾病，很多患者是很小发病，对于儿童患者的用药就更困难。这里也万分感谢张*葶（4岁发病）小朋友的妈妈，主动为我们提供了孩子服用辅酶Q10前后心脏超声的结果作为参考，让我们对于儿童应用辅酶Q10的安全性和潜在效果都有了极大的信心。
目前项目已进入患者招募阶段，不论最终项目是否能够顺利完成。都衷心感谢信任我的病友们！我的一己之力极为有限！但我真心愿意用我所学帮助大家！为着你们的支持与信任，再难、再慢，我也会坚持前行！
此项目已通过院内伦理审查，首发专项尚未同意资助。
最近还有一位吴**病友的母亲因为突发恶性心律失常离世了，对我的触动也非常大！因为我曾经极力想促成ICD（植入式心脏除颤器，用于终止恶性心律失常发作、防止猝死）援助项目，公司洽谈、学组立项、基金会合作等都基本完成，但由于涉及到有创性手术、医院设备采买等复杂程序及法务合规问题，承接手术的医生也需要冒极大的压力与风险，医院落地。吴**病友还曾多次询问过项目如何报名、如何参与，但项目推进困难重重、我也几近放弃，而吴**病友的母亲的不幸离世，让我感觉非常非常遗憾！也重新燃起了我要把这个有意义的项目做下去的决心！难，想办法！慢，比不做强！相信终有一天，会有病友受益！
另外，关于病友会我也会继续积极筹备与组织！很多病友参加过年5月的第一场病友会，会上大家听专家讲授正确的诊疗知识、学习急救措施，认真、积极的态度也让我这个组织者非常感动。比较遗憾的是大力资助并促成首次病友会的李*荣病友由于当时正处于心脏移植的术后恢复，未能参加。希望在今年第二次病友会上能够见到他，也诚挚邀请病友们能够参加！（由于专家邀请、场地租赁、资金筹集确实有难度，今年的会期一拖再拖，请大家海涵。一定争取在年之内将第二场病友会开起来！具体时间、地点、内容会另行通知大家，路费等方面会给参会病友做一定补贴。）以下是首次病友会现场的部分照片，便于未参加过的病友们了解会议内容，内容涵盖临床诊疗（影像学、心电学、内外科综合方法等）、生活指导、遗传咨询、遗传阻断、急救指导等多方面：
第一场病友会现场，地点北京，年5月22日
病友代表讲话
尊敬的惠汝太教授讲述与心肌病患者诊疗过程的真实故事
我国肥厚型心肌病外科手术“第一刀”王水云教授介绍外科手术相关知识
我为大家讲解肥厚型心肌病遗传咨询及如何自我管理疾病
现场答疑咨询（还有的病友抱着小宝宝远道而来，为孩子做咨询）
现场为大家进行急救指导
再次感谢各位病友们！真的是你们一次次不断提醒我：不忘初心！
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