来源：时刻头条
2月28日是第14个“国际罕见病日”。罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病。据不完全统计，我国罕见病患者超过万人，每年新出生罕见病患者达20万。渐冻人、玻璃人、瓷娃娃……这些略带诗意的词语，背后其实是肌萎缩侧索硬化、血友病、成骨不全症等一个个罕见病。
（年“国际罕见病日”海报）
对于国内罕见病患者来说，药物供应产生的无药可用、药费难以负担、异地就医支出大等难题仍有待破解。
社会力量需共同参与，为罕见病提供综合支持
目前，仅5%的罕见病存在有效治疗方法，而且大多耗费巨大，给患者和家庭带来沉重的经济和心理负担，确诊难、用药难，新药上市后费用又难以负担，成为罕见病患者常常面临的困境。
对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的助力多层次医疗保障体系。
多项创新举措并举，镁信健康助力创建罕见病保障体系
作为创新医疗支付的领导品牌，镁信健康自成立以来，始终秉持以改善民众的就医购药环境，让普通百姓能够以更低的成本认识好药、用上好药、享受到优质的医疗服务为理念。镁信健康从药品福利、医疗服务、健康险等方面入手，通过连接社会资源，依托于公司重要股东上海医药以及中国再保险集团提供的持续供药能力和稳定风险管控能力，打造“医、药、险”生态模式，并充分发挥镁信健康的药品资源和供应链优势，通过医疗创新支付手段，助力缓解罕见病群体的用药及药品支付等问题。
镁信健康旗下创新医疗支付及患者综合福利平台——药康付，通过药品福利、医药分期等创新支付服务，在罕见病药、特药、慢性病药之间深入打通一条价值链，把药企、药房、商保公司各方都引入其中。同时，通过科普患教、就医用药服务、患者社区三大模块，为患者提供更系统化的康复管理。在为患者节约购药支出的同时，也提高了其用药依从性和用药信心。
目前，药康付与多家药企达成合作，收录罕见病药品多达24种，已经覆盖国内超过90%的DTP药房，遍布全国多个城市，现已涵盖罕见病病种包括：特发性肺纤维化、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）、转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）、克罗恩病、特发性肺动脉高压、器官移植、多发性硬化、脊髓性肌萎缩症（简称SMA）、黏多糖贮积症IVA型、法布雷病等。
值得一提的是，药康付近期还针对罕见病-血友病患者推出了舒友立乐·友伴一生项目，希望能进一步给血友病患者减轻治疗负担，提高其用药可及性。
随着近些年，我国多层次医疗保障体系的不断完善，解决罕见病医疗保障问题，除了国家医保的政策影响外，商业保险的补充作用被频频提及。商业保险目前已被认为是罕见病保障的重要补充。年3月，国务院再度颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》，明确提出到年全面建成以基本医疗保障为主体、补充医疗保障、商业健康保险共同发展的多层次医疗保障制度体系。相关政策的鼓励和推动，也促成了政府、药企、医院、支付方及保司之间的团结协作。
在商保创新方面，镁信健康在多个城市与政府、保险公司陆续推出了城市补充医疗保险项目，这些保险项目基本囊括到了罕见病患者群体。目前镁信健康上线的城市险项目有15个，其中14个城市险包含了罕见病药的保障，分别是：苏州、杭州、宁波、温州、东莞、潮州、云浮、揭阳、茂名、湛江、河源、南昌、武汉、丹东等。
此外，日前由浙江省医保局、中国银行保险监督管理委员会浙江监管局、杭州市医疗保障局、杭州市财政局、国家税务总局杭州市税务局联合指导设计，专门为杭州医保（含省直医保）参保人员定制的医疗保障产品“西湖益联保”，镁信健康积极响应国家政策，为该项目的被保险人提供了定制化特药服务支持。其中在参保期的杭州西湖益联保项目，镁信健康最新纳入了维达全、维万心、瑞莫杜林、诺西那生钠、唯铭赞、瑞普佳等6种罕见病专项药品的医疗保障，其赔付比例高达60%，极大降低了罕见病患者家庭的医疗费用支出。
中国罕见病领域方兴未艾，从国家到社会各界的重视，正不断提升罕见病的社会
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